Onze Floortje is op 23 februari 2026 overleden aan kanker.
Eén van haar wensen was om andere gezinnen te ondersteunen. We zijn er trots op dat we dit nu kunnen gaan waarmaken!
Samen met een groep lieve mensen die om Floortje heen stonden tijdens haar leven hebben we Stichting Floortje kunnen oprichten.
We hopen zoveel mogelijk gezinnen te kunnen gaan ondersteunen.

Hier is hoe het begon.
Toen Floortje 1 jaar was kwamen we er na een lange periode van onderzoeken achter dat ze een agressief kwaadaardige bijnier tumor had.
Toen zij 12 was werd ze acuut erg ziek en bleek ze leukemie (ALL) te hebben.
Er werd direct gestart met 2 jaren intensieve chemo kuren. Omdat Floortje verschillende allergische reacties kreeg op chemo’s moesten deze verdeeld over meerdere kleine dosis. Dit betekende lange periodes van 3x per week naar het ziekenhuis voor een kuur van 6 uur.
Al snel bleek waarom zij voor de 2e keer kanker kreeg: ze had het Li Fraumeni Syndroom. Een zeer zeldzame afwijking van het gen P53
Deze diagnose zorgde ervoor dat ze een jaar extra behandeld moest.

Door de wekelijkse (en soms 2 of 3x per week) bezoeken aan het ziekenhuis was het voor mij onmogelijk om te werken. Hele dagen in Utrecht en de andere dagen een doodziek kind thuis. Daarnaast ook de zorg voor het jongere broertje en zusje.

Toen Floor ziek werd had ik mij ook ziek gemeld. De onzekerheid, angst en intensieve zorg zorgden ervoor dat ik zelf niet meer kon functioneren buitenshuis.
In gesprek met het UWV werd mij echter keihard verteld: jij bent niet ziek, je kan gewoon fulltime werken.
Oh wat had ik dát graag gedaan! Drie gezonde kinderen naar school brengen en dan zelf naar mijn werk. Maar zo was de situatie niet.

Als alleenstaand moeder kwam alle zorg op mij neer en kon ik niets delen met een partner. Het kon dus niet anders dan dat ik thuis was om voor Floortje te zorgen.
Ze had sondevoeding, kreeg medicatie, kon niet meer zelf lopen. Ze had overal ondersteuning bij nodig.
Maar het UWV was onverbiddelijk en zette me uit de ziektewet.
Ik nam contact op met de gemeente en kreeg te horen dat ik geen recht had op bijstand, ik was immers niet beschikbaar voor werk.
Lang verhaal kort….in een land waar overal potjes, pgb, wlz en andere regelingen voor zijn, staan ouders van ernstig zieke kinderen met lege handen.

Toen Floortje 18 was kreeg ze voor de tweede keer leukemie. Deze keer ben ik gelukkig samen met een lieve partner en heb ik een hele fijne werkgever waar ik alle ruimte heb gekregen om te thuis te kunnen zijn. Hoe waardevol!
Maar het blijft knagen. Er zijn zoveel ouders die in dezelfde situatie zitten. Die niet kunnen rondkomen. Dat komt bovenop alle zorgen die je al hebt om je kind en eventuele andere kinderen in het gezin.

Toen duidelijk werd dat Floor niet meer beter zou worden hebben we gesproken over het oprichten van een stichting om gezinnen te helpen. Daar waar de overheid ze in de kou laat staan hopen we dat we met Stichting Floortje een beetje lucht kunnen bieden.

Floortje is op 23 februari 2026 overleden.
We zullen er alles aan doen om in haar naam zoveel mogelijk gezinnen te helpen.
Daar hebben we u bij nodig!

🩷Help ons helpen🩷